人民網太原3月7日電(記者 麻潞)3月5日，第十三屆全國人民代表大會第五次會議開幕。政府工作報告指出，“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務保障水平，加強罕見病用藥保障。”全國人大代表、山西醫科大學血液病學研究所所長楊林花此次也帶來了相關建議——推進省級罕見病用藥多層次醫療保障體系建設、將罕見病藥品納入商業健康保險。

“我國基本醫療保險目錄之外的高額醫療費用仍是重特大疾病、罕見病患者因病致貧、因病返貧的巨大隱患�！睏盍只ń榻B，全國多地建立的普惠型健康商業保險“惠民保”，是國家基本醫保藥品目錄外高額醫藥費用保障缺口的重要補充，突破了基本醫療保險“�；�本”的限制，提供補充保障。與普通商業健康險相比，普惠險能夠涵蓋帶病體、老年人等群體，更具普適性和保障性的優勢。

據不完全統計，2020年共有23省179個地市111款產品上線，累計超過4000萬人參保，保費收入50億元。截至2021年5月，共推出140款產品，覆蓋26個省份，其中有64款含罕見病藥品，占44%，其中12款含國家基本藥品目錄的罕見病高值藥品。

“從以上有限數據可以看到，一是涵蓋目錄外的罕見病高值藥品的惠民保數量少；二是涵蓋罕見病高值藥品的產品，涵蓋藥品品種數量、保險責任、理賠限額均有所不同。遠遠不能滿足罕見病患者藥品費用支出的需求�！�

對此，楊林花提出了自己的建議：

推進省級多層次醫療保障體系建設，探索建立省級罕見病用藥保障機制。我國34個省級行政區經濟水平不同、罕見病發病和患病情況不同，高值罕見病藥品的病種均為發/患病率或患病人數極低的小病種，高值罕見病藥品用藥保障機制適宜在局部地區先行先試，逐步推廣。

將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業健康保險。作為普惠型民生保障措施的惠民保，定位為我國基本醫療保險目錄之外的重特大疾病的補充支付，應該積極探索目錄外的高值罕見病藥品進入各地方的普惠型商業健康保險。

建立普惠型商業健康保險相適應的長效工作機制，包括科學合理的宣傳機制、協商談判機制、目錄和藥品管理機制和賠付的一站式支付機制。協商談判機制由三方組成：醫保局組織引導、保險公司和藥企參加。協商談判的內容應該是根據本地區的經濟條件和罕見病相關數據，協商進入商保的病種、藥品、理賠限額、支付方式等。在三方談判的基礎上，經過測算和評估，制定罕見病疾病目錄和藥品目錄，明確各自的職責和風險共擔機制。探索定醫院、定醫生、定藥店、定流程等工作機制，避免患者墊付藥品費用，減輕患者負擔。